Juliana Collyer, Terapeuta Ocupacional

Mal de Alzheimer – Orientação aos familiares

O mal de Alzheimer, ou doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência. É uma doença degenerativa e  até o momento incurável e terminal. Ela afeta geralmente pessoas acima dos 65 anos, embora seu diagnóstico seja possível também em pessoas mais novas.

Cada paciente de Alzheimer sofre a doença de forma única, mas existem pontos em comum, por exemplo, o sintoma primário mais comum é a perda de memória. Muitas vezes os primeiros sintomas são confundidos com problemas de idade ou de estresse. Quando a suspeita recai sobre o Mal de Alzheimer, o paciente é submetido a uma série de testes cognitivos. Com o avançar da doença vão aparecendo novos sintomas como confusão, irritabilidade e agressividade, alterações de humor, falhas na linguagem, perda de memória a longo prazo e o paciente começa a desligar-se da realidade. As suas funções motoras começam a perder-se e o paciente acaba por morrer.

Sintomas

A evolução da doença está dividida em quatro fases.

Primeira fase dos sintomas

Os primeiros sintomas são muitas vezes falsamente relacionados com o envelhecimento ou com o stresse. Alguns testes neuropsicológicos podem revelar muitas deficiências cognitivas até oito anos antes de se poder diagnosticar o Mal de Alzheimer por inteiro. O sintoma primário mais notável é a perda de memória a curto prazo (dificuldade em lembrar factos aprendidos recentemente); o paciente perde a capacidade de dar atenção a algo, perde a flexibilidade no pensamento e o pensamento abstrato; pode começar a perder a sua memória semântica (lembranças de aspectos gerais). Nessa fase pode ainda ser notada apatia, como um sintoma bastante comum. É também notada uma certa desorientação de tempo e espaço. A pessoa não sabe em que ano está, em que mês, em que dia.

Segunda fase (demência inicial)

Uma pequena parte dos pacientes apresenta dificuldades na linguagem, com as funções principais, percepção (agnosia), ou na execução de movimentos (apraxia), mais marcantes do que a perda de memória. A memória do paciente não é afetada toda da mesma maneira. As memórias mais antigas, a memória semântica e a memória implícita (memória de como fazer as coisas) não são tão afectadas como a memória a curto prazo. Os problemas de linguagem implicam normalmente a diminuição do vocabulário e a maior dificuldade na fala, que levam a um empobrecimento geral da linguagem. Nessa fase, o paciente ainda consegue comunicar ideias básicas. O paciente pode parecer desleixado ao efetuar certas tarefas motoras simples (escrever, vestir-se, etc.), devido a dificuldades de coordenação. 

Terceira fase

A degeneração progressiva dificulta a independência. A dificuldade na fala torna-se evidente devido à impossibilidade de se lembrar de vocabulário. Progressivamente, o paciente vai perdendo a capacidade de ler e de escrever e deixa de conseguir fazer as mais simples tarefas diárias. Durante essa fase, os problemas de memória pioram e o paciente pode deixar de reconhecer os seus parentes e conhecidos. A memória de longo prazo vai-se perdendo e alterações de comportamento vão-se agravando. As manifestações mais comuns são a apatia, irritabilidade e instabilidade emocional, chegando ao choro, ataques inesperados de agressividade ou resistência à caridade. Aproximadamente 30% dos pacientes desenvolvem ilusões e outros sintomas relacionados. Incontinência urinária pode aparecer.

Quarta fase (terminal)

Durante a última fase do Mal de Alzheimer, o paciente está completamente dependente das pessoas que tomam conta dele. A linguagem está agora reduzida a simples frases ou até a palavras isoladas, acabando, eventualmente, em perda da fala. Apesar da perda da linguagem verbal, os pacientes podem compreender e responder com sinais emocionais. No entanto, a agressividade ainda pode estar presente, e a apatia extrema e o cansaço são resultados bastante comuns. Os pacientes vão acabar por não conseguir desempenhar as tarefas mais simples sem ajuda. A sua massa muscular e a sua mobilidade degeneram-se a tal ponto que o paciente tem de ficar deitado numa cama; perdem a capacidade de comer sozinhos. Por fim, vem a morte, que normalmente não é causada pelo Mal de Alzheimer, mas por outro fator externo (pneumonia, por exemplo).

Fisiopatologia

Caracteriza-se clinicamente pela perda progressiva da memória. O cérebro de um paciente com a doença de Alzheimer, apresenta uma atrofia generalizada, com perda neuronal específica em certas áreas. A perda de memória causa a estes pacientes um grande desconforto em sua fase inicial e intermediária. Já na fase adiantada não apresentam mais condições de perceber-se doentes, por falha da auto-crítica. Não se trata de uma simples falha na memória, mas sim de uma progressiva incapacidade para o trabalho e convívio social, devido a dificuldades para reconhecer pessoas próximas e objetos. Mudanças de domicílio são mal recebidas, pois tornam os sintomas mais agudos. Um paciente com doença de Alzheimer pergunta a mesma coisa centenas de vezes, mostrando sua incapacidade de fixar algo novo. Palavras são esquecidas, frases são truncadas, muitas permanecendo sem finalização.

Evolução

A evolução da piora é em torno de 5 a 15% da cognição (consciência de si próprio e dos outros) por ano de doença, com um período em média de oito anos de seu início e seu último estágio. Com a progressão da doença passa a não reconhecer mais os familiares ou até mesmo a não realizar tarefas simples de higiene e vestir roupas. No estágio final necessita de ajuda para tudo. Os sintomas depressivos são comuns, com instabilidade emocional e choros. Delírios e outros sintomas de psicose são frequentes, embora difíceis de avaliar nas fases finais da doença, devido à total perda de noção de lugar e de tempo e da deterioração geral. Em geral a doença instala-se em pessoas com mais de 65 anos, mas existem pacientes com início aos quarenta anos, e relatos raros de início na infância, de provável cunho genético. Podem aparecer vários casos numa mesma família, e também pode acontecer casos únicos, sem nenhum outro parente afetado, ditos esporádicos.

Tratamento

§        O tratamento visa a confortar o paciente e retardar o máximo possível a evolução da doença.

§        Algumas drogas são úteis no início da doença, e sua dose deve ser personalizada.

§        Tratamento não Medicamentoso:

-         Adaptação e modificação do ambiente: favorecer a independencia e dar suporte e auxilio

-         Modificação das interações Sociais: promover a autonomia

-         Reabilitação da memória : melhorar a performance do paciente por meio de técnicas específicas ou estratégias

-         Terapia  Ocupacional

Terapia  Ocupacional

-         AVDs, AVPs

-         Estimular as funções cognitivas ,

-         manter e aumentar amplitude de movimento

-         mantê-lo o mais ativo possível;

-         proporcionar momentos de descontração, lazer, a fim trazer bem estar para o paciente, melhorando assim sua qualidade de vida, entre outros.

-         Na verdade cada pessoa tem sua singularidade, suas particularidades, e na realidade, a Terapia Ocupacional não trabalha com diagnóstico, mas sim em como esta patologia interfere na vida desta pessoa, em sua visão como um todo.

-         Mas acredito que o mais importante do tratamento é a família, é a pessoa sentir-se parte desta família, participando do dia-a-dia, tendo convívio social.

Família

§        O cuidado do portador de Alzheimer torna-se de responsabilidade, como primeira escolha, da família, uma vez que é quem está mais próxima e, possivelmente, detectou os primeiros sinais da morbidade.

§        Esta condição pode comprometer a todos os integrantes da família, pois o diagnóstico parece afetar, diretamente, a todos os que estão próximos.

§        Nesse sentido, a DA pode ser considerada uma doença familiar, pois altera significativamente o cotidiano da família.

§        O planejamento dos cuidados a serem prestados e a compreensão dos determinantes relativos à doença devem ser deliberados no contexto familiar.

§        Caso ocorra dependência, o cônjuge, freqüentemente, assume o papel de cuidador primário. Na ausência deste, um filho adulto comumente assume as responsabilidades de cuidar e poderá necessitar de auxílio para o fornecimento dos cuidados e do apoio. As tensões realmente se desenvolvem quando o cuidado continua por um período prolongado, pois há uma sobrecarga física e emocional.

§        As alterações na saúde de um indivíduo da família desencadeiam modificações na dinâmica familiar, podendo gerar estresse e crise em toda ela.

§        O ato de cuidar de uma pessoa com DA é um fator estressante e produz desgaste físico, mental e emocional no cuidador. Com o passar do tempo, associado a diversas situações, a repetição das tarefas realizadas constitui-se em evento estressor expressivo

§        Outro fator importante no que se refere ao estresse físico e mental é a falta de interesse dos demais membros da família pelo cuidado com familiar, acarretando uma sobrecarga física e psicológica para o cuidador principal

Motivação, conhecimentos e habilidades do familiar para prestar o cuidado

§        Com o avanço da doença, na maioria das vezes, há um distanciamento da família em relação aos cuidados, no entanto, há alguns familiares que cooperam e outros que não contribuem para a realização dos mesmos

§        Os envolvidos no cuidado devem adquir conhecimentos mais profundos de si, fornecendo-lhes condições para continuarem no papel de cuidadores com amor, garra e disposição, preservando as suas próprias necessidades

§        Cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer não é tarefa fácil, situação que requer habilidades e conhecimentos para tanto. Com a evolução da doença, principalmente, o comportamento do portador vai alterando-se, necessitando, assim, de um amplo entendimento sobre o assunto.

§        As alterações fisiológicas e biológicas no idoso exigem participação e ajuda dos familiares e/ou dos cuidadores. Através da proximidade física e dos vínculos emocionais, o sistema emocional da família é profundamente abalado, passam a se impor privações e modificações no estilo de vida para incluir as novas necessidades de seu membro doente.

§        A família se vê envolvida por sentimentos intensos e conflitantes, difíceis de manejar que acabam por lhe impor um certo isolamento.

§        Pacientes com Alzheimer requerem muita atenção de seus familiares. As dúvidas e incertezas sobre o futuro, a inversão de papéis onde os filhos passam a cuidar de seus pais, além da enorme carga de trabalho e sobrecarga emocional acabam por gerar muita angústia no meio familiar.

§        É uma pressão psicológica muito grande cuidar de um paciente com Alzheimer, sendo que se as tarefas são divididas entre familiares a sobrecarga diminui.

§        Se os laços se mantiverem, se a afetividade e o carinho estiverem presente, a doença não se cura mas o doente sente-se mais protegido do mundo que o rodeia, o qual lhe é progressivamente mais estranho e “agressivo”. Os afectos são realmente por demais importantes na nossa vida e na do Doente de Alzheimer eles são preciosos

                                                                Juliana Collyer _ Terapeuta Ocupacional